相信很多人都見過下面這組照片,很多媒體也用過這些圖來宣傳自閉癥兒童。

“赤身躺泥土上,用管子連接起自己的嘴巴和耳朵”,“把垃圾桶倒扣頭上觀察世界”……
但這些別出心裁的照片,并不是擺拍,而是一位自閉癥兒童的真實日常。
照片中的孩子名叫以利亞。
照片拍攝者就是他的爸爸莫西。

而跟拍與記錄的起源,是爸爸希望弄清楚兒子身上到底發(fā)生了什么?
1
兒子到底怎么了
攝影師爸爸決定用照片記錄
莫西是一位居住在美國舊金山的攝影師,19歲與心愛的人成婚,2001年,迎來愛情的結(jié)晶——大兒子以利亞。
以利亞對物品過度迷戀,對人卻不理不睬。
以利亞非常獨立,剛蹣跚學步,就自己跌跌撞撞地去拿想要的玩具,很少向大人求助。
以利亞上幼兒園時,在一群喜歡胡鬧的小朋友中也總是格格不入。
作為新手爸媽,莫西和妻子一開始并沒有覺得兒子有什么不對。直到弟弟的降生,他們才注意到了大兒子的異常。
但沒有人知道以利亞到底怎么了?
莫西常常因搞不懂兒子的想法而挫敗與絕望。
于是在以利亞5歲時,身為攝影師的莫西決定借助攝影,走近兒子的世界,記錄下兒子種種匪夷所思之舉。
也想著,或許這些照片在尋醫(yī)問診時也能派上用場。

爸爸莫西(右),以利亞(中)以及以利亞弟弟(左)
2
拍攝半年后
爸爸收到兒子的診斷書
初期,莫西只是隨機抓拍,因為以利亞對人不感興趣,莫西喊不動他。
但很快莫西驚喜地發(fā)現(xiàn)兒子對拍照感興趣,以利亞想?yún)⑴c其中。莫西決定跟隨兒子意愿,拍攝兒子想展示的內(nèi)容。
他不會要求兒子專門擺出特定造型,而是讓以利亞隨意做自己想做的事情,挖掘以利亞的喜好,然后在恰當?shù)臅r機按下快門。
以利亞似乎變成了爸爸的同事,有時會專門跑到相機背后,查看拍攝好的照片。

莫西發(fā)現(xiàn),以利亞在拍照中很喜歡躺下來,利用周圍尋常物品做一些出人意料的事情,在這張照片中,他用真空管連接起了自己的耳朵和嘴巴。

有些照片中,以利亞的動作可能有些怪異,例如將紙袋套到頭上,但這是以利亞自己的創(chuàng)意。

莫西發(fā)現(xiàn),他們父子倆一起創(chuàng)作出來的作品是如此新鮮、有趣、與眾不同,他開始跟隨兒子的視角重新打量這個世界,漸漸地,他終于跟兒子有了彼此理解的感覺。
就在拍攝進行了半年后,莫西也從醫(yī)生那為找到了以利亞獨特的原因——他患有自閉癥。

3
自閉癥孩子與世界的互動方式
原來如此不同
診斷并沒有消除以利亞的障礙,莫西也依舊沒有和兒子建立起情感的橋梁。
他決定將拍攝繼續(xù)進行,他想要弄清楚自閉癥對于兒子來說,究竟意味著什么?
于是他計劃了一個為期5年的拍攝項目,希望借此走近兒子的孤獨世界。
令莫西驚喜的是,在他為以利亞拍攝了很多照片后,以利亞開始做“導演”為爸爸設(shè)計拍攝內(nèi)容了。
一次拍攝中,以利亞赤裸著身子,蜷縮到了一個塑料盒中,看起來有些詭異,但卻是以利亞自己的“巧思”。

以利亞蜷縮著身子躺在一個塑料盒里
以利亞的特教老師解釋說,“自閉癥人士在感到焦慮不安時,喜歡鉆進狹小的空間獲取安全感,并且很多自閉癥會有感統(tǒng)失調(diào)的問題,穿衣服可能會讓他們覺得不舒服。”
通過攝影和學習自閉癥干預知識,莫西與兒子建立了越來越多的連接,有了更多的溝通話題。

3年后,以利亞8歲時,莫西發(fā)現(xiàn)他再也找不到兒子身上怪異的舉動,而他也不只有攝影這一種方式與孩子溝通時,拍攝停止了。

但他把3年來與兒子的共同拍攝與創(chuàng)作匯編成了攝影集,取名《Echolilia》。
Echolilia這個詞一半取自兒子以利亞的名字Elijah,一半取自醫(yī)學詞匯Echolalia。
Echolalia是指語言模仿,通常用來描述對單詞和短語的機械重復,自閉癥兒童常常會有此行為。
莫西認為,Echolilia這個詞就代表了他與自閉癥兒子以利亞的生活。
《Echolilia》的這些照片細致真實地記錄了利亞與世界互動的方式,以語言難以表達的方式,描繪了兒子的內(nèi)心世界。

4
“患自閉癥很正常,
這就是我生活的方式”
2010年,莫西選擇將兒子的攝影集《Echolilia》出版發(fā)行,并在很多地方舉辦了攝影展。
莫西和兒子以利亞開始頻繁收到媒體邀約,早期接受采訪時,莫西很謹慎,很少提及“自閉癥”一詞,他怕兒子被自閉癥的標簽限制。
但這本書迅速在美國甚至世界迅速引發(fā)轟動,以利亞在那段時間甚至成為了自閉癥的代表人物。
莫西意識到不可能永遠隱瞞兒子的自閉癥,他開始希望以利亞接受自閉癥,并不斷告訴兒子,自閉癥不是一個缺陷,沒什么可羞恥的。

《Echolilia》獨特的表達方式也招致了很多批評,一些人認為莫西故意拍攝孩子的古怪行為以及裸露畫面,把以利亞當做賺錢出名的工具。
但很多自閉癥孩子家長給了莫西聲援和支持。
通過互聯(lián)網(wǎng),莫西接收到了世界各地自閉癥父母拍攝的孩子照片,有的表現(xiàn)出孩子不同尋常的肢體語言,有的展現(xiàn)不喜歡穿衣服的習慣,還有的反映對物品的高度關(guān)注……
“全世界父母都在試圖記錄和搞懂孩子的特定習慣”,莫西說,“自己只是做了自閉癥孩子父母都會做的事情,只不過更追求光影效果,有更好的相機。”
現(xiàn)在,莫西也不再希望以利亞如同普通人,相反,他希望以利亞意識到自己的與眾不同,并將其視為一種資產(chǎn)。
“自閉癥就好像以利亞擁有的特殊技能,讓他與眾不同的方式去看待世界。”

以利亞(Elijah)有時會和他的父親一起為相冊做宣講,他喜歡在公眾面前講話。
一次,一位聽眾直截了當?shù)貑栆岳麃啠忌献蚤]癥的“感覺”如何。
以利亞回復道,“我不知道如何描述。對我來說,這很正常,這就是我生活的方式。”

5
借攝影表達自我的自閉癥男孩
高中畢業(yè)了
以利亞真的在意拍照嗎?
莫西并不確定,但他確信以利亞在乎拍攝中他們此次相互了解的過程。
莫西認為影響父子關(guān)系的不是攝影,“不管是拍攝也好,棒球也好,我們只要肯花費注意力和精力建立親密關(guān)系,總會獲得回報。”
和以利亞的交往,對莫西的職業(yè)生涯以及人生態(tài)度有了很大影響,他最大的收獲,就是學到了接受命運賦予的一切,并充分利用,珍惜當下的每一天。他說,“自閉癥也可以看作一種財富”。
在以利亞的個人攝影《Echolilia》項目結(jié)束后,他開始和弟弟威爾遜出現(xiàn)在以“家庭”為主題的攝影中。

以利亞的弟弟威爾遜是一個普通的孩子,弟弟的出生,讓父母注意到了以利亞的不同,但兄弟倆感情一直很不錯,弟弟經(jīng)常追逐著哥哥的喜好,陪伴他成長,慢慢地,哥哥以利亞也對弟弟有了越來越多的關(guān)心。

雖然以利亞到現(xiàn)在也沒有突破自閉癥帶來的社交障礙,別人自然而然就能理解的社交信息,他可能需要精確的分析才能明白。
但在莫西看來,這并不影響以利亞成長為一個出色的少年,他喜歡計算機,有強大的詞匯量,喜歡諷刺歌曲,討厭藝術(shù)。
他也開始嘗試跟隨爸爸莫西的腳步,進入攝影領(lǐng)域,就像其他崇拜父親的普通小孩一樣。

今年6月份以利亞從高中畢業(yè)了,即將走入更寬廣的世界
如果
作為爸爸媽媽的你
恰好也有這個愛好
恰好也有不少以自己孩子為主角的作品
恰好有發(fā)表的愿望
歡迎在后臺和文末聯(lián)系我們

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整理 | 梁雨 編輯 | 春桃 主編 | 潘采夫