4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，今年的主題為“消除誤區(qū)，倡導(dǎo)全納”，曾經(jīng)被認(rèn)為是罕見病的自閉癥，如今已經(jīng)成為特發(fā)于嬰幼兒早期，多起病于3歲之前的常見病癥。

美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布2018年最新數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)生率為1/59；國內(nèi)依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做保守的估計(jì)，發(fā)生率也在1%，即在我國13億人口中，有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。

根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，中國在冊(cè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1810家，年最多可服務(wù)自閉癥患者不超過30萬人，具備篩查診斷經(jīng)驗(yàn)的兒童精神科醫(yī)師全國不足500人。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師資力量短缺，難以滿足康復(fù)需求。

4月3日，澎湃新聞走訪了位于北京市高碑店的五彩鹿兒童行為矯正中心，該校區(qū)目前接收自閉癥兒童約100人。五彩鹿成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙（包括自閉癥和其他發(fā)育障礙）以及有各種行為問題的兒童及其照護(hù)者提供教育與培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)。

記者觀察到在這個(gè)校區(qū)學(xué)生仍然是幼齡兒童為主且明顯男孩居多。記者向一位家長了解情況時(shí)他談道，孩子大概在一歲半的時(shí)候就已經(jīng)變得“不那么正?！保骸八粫?huì)把手放在嘴里呀或者是開始咿咿呀呀說話，他就是很安靜地注視著自己的手，他手的中指重復(fù)地彎曲，他就一直做這個(gè)動(dòng)作。”

即便是一般到三歲才可以診斷為自閉癥，但是研究顯示，自閉癥的確在患兒極幼小的時(shí)候已經(jīng)顯現(xiàn)出來。《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》在“診斷與評(píng)估——早期篩查”章節(jié)寫道：“孤獨(dú)癥患兒在1歲前已經(jīng)表現(xiàn)出了孤獨(dú)癥相關(guān)的癥狀，但由于嬰兒可觀察的觀測指標(biāo)較少，以及父母對(duì)于嬰兒的異常行為可能不夠敏感，導(dǎo)致很難預(yù)測1歲以前的嬰兒是否為孤獨(dú)癥。近來的研究發(fā)現(xiàn)腦部結(jié)構(gòu)和功能異常可能是較好的生物標(biāo)志物。在2歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥的高危嬰兒在6至12個(gè)月間大腦皮質(zhì)表面積的增長速度更快，大腦體積的過快增長與社交缺陷的出現(xiàn)以及嚴(yán)重程度有關(guān)。”

在五彩鹿兒童行為矯正中心的走廊可以看到有不同功能的教室，小朋友們被分成“蒲公英班級(jí)”“木棉花班級(jí)”等等。課程內(nèi)容包括收拾個(gè)人物品、主動(dòng)拿玩具、聽指令參與活動(dòng)、正確表達(dá)需求、維持注意力等，都是日常行為訓(xùn)練。

記者了解到，大部分的自閉癥兒童在這里上的課程包括三種：分別是獨(dú)立班（即一對(duì)一的課程，課程內(nèi)容包括感知認(rèn)知、社交溝通、生活自理等）、親子班和與其他小朋友一起上課的大組時(shí)間。

在教室盡頭的大廳處有一大監(jiān)控屏幕，家長可以在這里看到每一個(gè)教室里內(nèi)容，從監(jiān)控屏幕看，還是一對(duì)一的課程居多。

一位家長從監(jiān)控屏幕上觀察正在上課的自家孩子。 潘捷 圖

記者現(xiàn)場旁聽了一堂“一對(duì)一”課的課程內(nèi)容。老師會(huì)讓學(xué)生聽指令去取某一個(gè)玩具，如果完成得順利會(huì)獎(jiǎng)勵(lì)一朵小花，兩朵小花可以換一點(diǎn)點(diǎn)糖。指令也包括教導(dǎo)學(xué)生念出數(shù)字，讓學(xué)生看老師的臉和口型，讓學(xué)生能夠聽懂摸臉、站立等指令。但課程有較大一部分內(nèi)容是重合的，即重復(fù)某一個(gè)指令來糾正孩子的行為。

老師會(huì)把一顆彩虹糖掰成很多塊，孩子完成一個(gè)指令時(shí)，就可以獎(jiǎng)勵(lì)他一小塊吃。 潘捷 圖

美國自閉癥中心于2015年4月2日發(fā)布“國家標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目第二期報(bào)告”分析2705篇文獻(xiàn)，最終選出378份文獻(xiàn)證據(jù)，刊出14種有實(shí)證依據(jù)的干預(yù)方法，18種有待進(jìn)一步研究的干預(yù)方式，13種沒有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)方法。

14種有效干預(yù)方式為：行為干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)包、幼兒綜合行為治療、語言培訓(xùn)、示范、自然教學(xué)策略、家長訓(xùn)練包、同伴訓(xùn)練包、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、時(shí)間表、腳本、自我管理、社交技能包、基于故事的干預(yù)。

18種有待進(jìn)一步研究的研究方法包括：擴(kuò)大與替代溝通、發(fā)展關(guān)系為基礎(chǔ)的治療、健身鍛煉、暴露式系列、功能交流訓(xùn)練、以模仿為基礎(chǔ)的干預(yù)、主動(dòng)性訓(xùn)練、語言訓(xùn)練（語言表達(dá)和理解）、按摩、多組分系列、音樂治療、圖片交換溝通系統(tǒng)、手語、社交干預(yù)、消退系列、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、以技術(shù)為基礎(chǔ)的干預(yù)、心智理論訓(xùn)練。

而13種沒有科學(xué)依據(jù)的方法也是在自閉癥矯正的過程中所不建議采取的，分別為：動(dòng)物輔助治療、聽統(tǒng)訓(xùn)練、概念映射、地板時(shí)光、輔助溝通、禁食療法、基于動(dòng)作的干預(yù)方法、SENSE戲劇干預(yù)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練包、電擊、社會(huì)行為學(xué)習(xí)策略、社會(huì)認(rèn)知干預(yù)、社會(huì)思維干預(yù)。

而記者在采訪五彩鹿兒童行為矯正中心的校長時(shí)，她談道：“有時(shí)候心急的家長會(huì)完全不擇手段地聽信各種治療偏方，什么電擊療法、還有什么神秘的AI治療屋等等，不正當(dāng)?shù)母深A(yù)反而會(huì)給孩子帶來更嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)?！?/p>

在五彩鹿兒童行為矯正中心，我們也在一群兒童中間看到一位特殊的自閉癥患者。他已經(jīng)28歲，他現(xiàn)在是作為助教來五彩鹿兒童行為矯正中心任教。五彩鹿研究院副院長陳薇薇介紹，這名少年是屬于干預(yù)得比較好的案例，他已經(jīng)能夠部分融入社會(huì)。

由此，澎湃新聞?dòng)浾邔?duì)陳薇薇進(jìn)行了采訪。

一位特殊的自閉癥患者。 潘捷 圖

澎湃新聞：像他這樣的可以回歸社會(huì)并且能夠工作的案例多嗎？

陳薇薇：很少，他是屬于家長很愛他且教育有方的，他媽媽現(xiàn)在還經(jīng)常去做公益講座，給其他的家長分享。但其實(shí)大部分很難恢復(fù)到這樣，后期社會(huì)也沒有進(jìn)一步的輔助，所以父母很絕望。他們?nèi)绻ナ懒说脑?，孩子不知道怎么辦。

澎湃新聞：社會(huì)對(duì)于沒有家長的自閉癥兒童沒有福利或者是救助嗎？

陳薇薇：目前沒有專門針對(duì)自閉癥的。

澎湃新聞：大家比較關(guān)心的是，能不能進(jìn)行早期篩查，比如孕檢，可以查出胎兒有患病的隱患嗎？

陳薇薇：不能，醫(yī)院只是說我給你抽血，從里面分析你的基因什么的，但是涉及到這個(gè)的基因序列有二百多個(gè)，你很難去篩查，它不像唐氏綜合征那樣可以查。

澎湃新聞：現(xiàn)在學(xué)生在學(xué)校的費(fèi)用是大概多少錢一個(gè)月？

陳薇薇：還是要看怎么給他們排課，要根據(jù)課源，單獨(dú)的課和打包的課價(jià)格又不一樣，每天上半天的課的話，價(jià)格會(huì)在6000到10000元左右一個(gè)月。

澎湃新聞：治療費(fèi)用要家長全部承擔(dān)嗎？

陳薇薇：目前我國康復(fù)費(fèi)用還沒有進(jìn)入醫(yī)保。2009年起，中央財(cái)政專項(xiàng)補(bǔ)助的“貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”將6歲以下孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練納入其中，6歲以下孤獨(dú)癥兒童可以在所在省份的指定康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校接受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。

但是實(shí)際上得到補(bǔ)貼的家庭并不多，其中的原因可能為信息不通和家長拒絕申領(lǐng)殘疾證。在商業(yè)保險(xiǎn)方面目前還沒有針對(duì)自閉癥的醫(yī)療保險(xiǎn)。目前國家對(duì)于重度殘疾給予護(hù)理補(bǔ)貼，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為城鎮(zhèn)、農(nóng)村分別按不低于每月每人120元、每月每人80元的標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放。雖然我國關(guān)于自閉癥的經(jīng)濟(jì)政策逐漸增多，但離真實(shí)需求仍有較大差距。

澎湃新聞：目前學(xué)校的自閉癥兒童主要都是哪些地方的？

陳薇薇：都有，我們?cè)诒本┯腥齻€(gè)分校，高碑店一個(gè)，安貞橋有一個(gè)，在順義還有一個(gè)。外地來的家庭一般會(huì)住在順義，房租比較便宜。外地的話基本都是家長帶著孩子在附近租房住。

澎湃新聞：五彩鹿這樣的機(jī)構(gòu)的性質(zhì)是怎樣的？

陳薇薇：我們是民辦非營利性的，醫(yī)院里面有的時(shí)候也會(huì)開設(shè)這樣性質(zhì)的機(jī)構(gòu)。

澎湃新聞：目前也沒有任何通過病理性的分析去干預(yù)治療自閉癥的嗎？

陳薇薇：沒有，因?yàn)樗牟∫驈纳飳W(xué)和醫(yī)學(xué)上你不能夠定任何靶向，靶向定位不了的話其實(shí)生物學(xué)和醫(yī)學(xué)能幫助的就非常少了。但是自閉癥伴隨的一些共患病癥，比如癲癇、注意力失調(diào)等，六歲以后也可以服藥，但是自閉癥本身的病理、病因還不知道，只能靠教育干預(yù)。

我們的機(jī)構(gòu)收孩子的時(shí)候是沒有門檻的，孩子有共病的大概占60%，家長送過來的時(shí)候要提前告訴我們。

澎湃新聞：我剛才觀察到主要是采用“一對(duì)一”的課程。

陳薇薇：一般來講會(huì)有一對(duì)一的課，也有集體課跟其他的小朋友在一起上課。因?yàn)樗麄冎饕巧缃粶贤ㄕ系K，所以也要給他設(shè)計(jì)集體課，然后還有運(yùn)動(dòng)課，很多小朋友肢體都不協(xié)調(diào)，或者是感知覺肌肉和皮膚感覺有問題，還有音樂治療的。

學(xué)校走廊的一角。

上集體課的自閉癥兒童。

在今年4月2日，由五彩鹿自閉癥研究院編著的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告Ⅲ》也正式發(fā)布。4月3日，五彩鹿創(chuàng)辦人孫夢麟解讀了該報(bào)告。

首先，關(guān)于自閉癥是否能治愈，她說：“自閉癥不可治愈，我們目前只能是通過干預(yù)讓癥狀得到控制，并努力讓孩子能夠回歸人群。因?yàn)樽蚤]癥目前需要終身干預(yù)的特性，提出以生命全程視角，系統(tǒng)闡述救助自閉癥人群的理念和方法，并倡導(dǎo)自閉癥教育康復(fù)需從早期篩查、早期搶救性干預(yù)訓(xùn)練、融合教育、庇護(hù)性就業(yè)養(yǎng)老等生命全程建立系統(tǒng)性的支持體系?！?/p>

近些年，教育康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力明顯提升，機(jī)構(gòu)數(shù)量由1600多家增長到1811家，增長12%；服務(wù)能力由不到20萬人增長到30萬人以上，增長30%；從業(yè)人員從不到3萬人增長到5萬人以上，增長40%；機(jī)構(gòu)分布從集中在大城市發(fā)達(dá)地區(qū)逐步向各地發(fā)展。

主流的自閉癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)可以保證相對(duì)科學(xué)和體系化。其中，以社會(huì)性為根本目標(biāo)，幫助自閉癥譜系人群適應(yīng)社會(huì)和融入社會(huì)的教育康復(fù)理念已經(jīng)成為主流機(jī)構(gòu)的共識(shí)。干預(yù)也采用經(jīng)過國際、國內(nèi)實(shí)踐充分驗(yàn)證的技術(shù)和方法，在教學(xué)實(shí)施形式上以集體生活訓(xùn)練模式成為主流，一對(duì)一個(gè)別化技能訓(xùn)練必須圍繞著集體生活泛化來開展。在服務(wù)流程上以兒童個(gè)案評(píng)估為基礎(chǔ)，針對(duì)孩子的需求，因材施教，制定個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）。教育計(jì)劃的執(zhí)行由機(jī)構(gòu)專家家長共同完成，三者互相聯(lián)系。

孫夢麟也提出，目前機(jī)構(gòu)主要圍繞著0-7歲兒童開展教育康復(fù)，其實(shí)7歲后及大齡人群的干預(yù)、守護(hù)服務(wù)需求更強(qiáng)烈。

自閉癥作為先天的腦部發(fā)育障礙，無法完全治愈。讓一部分癥狀輕的患兒獲得基本的生存技能與社交技能，需要社會(huì)各界的共同努力。4月3日，中國兒童少年基金會(huì)與玖富公益基金會(huì)共同成立“玖富·六等星自閉癥兒童”專項(xiàng)基金，活動(dòng)中，玖富公益基金會(huì)向中國兒童少年基金會(huì)捐贈(zèng)300萬元。

“玖富·六等星自閉癥兒童”專項(xiàng)基金將探索建立科學(xué)有效的康復(fù)治療模式。包括在全國一百個(gè)城市面向公眾、自閉癥家庭和幼兒園教師等開展自閉癥主題公益巡講；針對(duì)自閉癥康復(fù)師、基層兒科醫(yī)師、婦幼保健院醫(yī)師進(jìn)行“線上+線下”培訓(xùn)；聯(lián)合第三方機(jī)構(gòu)開發(fā)應(yīng)用APP，建立全國自閉癥兒童家長及康復(fù)機(jī)構(gòu)互助聯(lián)盟；以及研究AI科技輔助自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。