4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，今年的主題為“消除誤區(qū)，倡導(dǎo)全納”，曾經(jīng)被認(rèn)為是罕見病的自閉癥，如今已經(jīng)成為特發(fā)于嬰幼兒早期，多起病于3歲之前的常見病癥。
美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布2018年最新數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)生率為1/59；國內(nèi)依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做保守的估計，發(fā)生率也在1%，即在我國13億人口中，有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。
根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》顯示，中國在冊自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1810家，年最多可服務(wù)自閉癥患者不超過30萬人，具備篩查診斷經(jīng)驗的兒童精神科醫(yī)師全國不足500人。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師資力量短缺，難以滿足康復(fù)需求。
4月3日，澎湃新聞走訪了位于北京市高碑店的五彩鹿兒童行為矯正中心，該校區(qū)目前接收自閉癥兒童約100人。五彩鹿成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙（包括自閉癥和其他發(fā)育障礙）以及有各種行為問題的兒童及其照護(hù)者提供教育與培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)。
記者觀察到在這個校區(qū)學(xué)生仍然是幼齡兒童為主且明顯男孩居多。記者向一位家長了解情況時他談道，孩子大概在一歲半的時候就已經(jīng)變得“不那么正常”：“他不會把手放在嘴里呀或者是開始咿咿呀呀說話，他就是很安靜地注視著自己的手，他手的中指重復(fù)地彎曲，他就一直做這個動作。”
即便是一般到三歲才可以診斷為自閉癥，但是研究顯示，自閉癥的確在患兒極幼小的時候已經(jīng)顯現(xiàn)出來。《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》在“診斷與評估——早期篩查”章節(jié)寫道：“孤獨癥患兒在1歲前已經(jīng)表現(xiàn)出了孤獨癥相關(guān)的癥狀，但由于嬰兒可觀察的觀測指標(biāo)較少，以及父母對于嬰兒的異常行為可能不夠敏感，導(dǎo)致很難預(yù)測1歲以前的嬰兒是否為孤獨癥。近來的研究發(fā)現(xiàn)腦部結(jié)構(gòu)和功能異常可能是較好的生物標(biāo)志物。在2歲時被診斷為孤獨癥的高危嬰兒在6至12個月間大腦皮質(zhì)表面積的增長速度更快，大腦體積的過快增長與社交缺陷的出現(xiàn)以及嚴(yán)重程度有關(guān)。”
在五彩鹿兒童行為矯正中心的走廊可以看到有不同功能的教室，小朋友們被分成“蒲公英班級”“木棉花班級”等等。課程內(nèi)容包括收拾個人物品、主動拿玩具、聽指令參與活動、正確表達(dá)需求、維持注意力等，都是日常行為訓(xùn)練。
記者了解到，大部分的自閉癥兒童在這里上的課程包括三種：分別是獨立班（即一對一的課程，課程內(nèi)容包括感知認(rèn)知、社交溝通、生活自理等）、親子班和與其他小朋友一起上課的大組時間。
在教室盡頭的大廳處有一大監(jiān)控屏幕，家長可以在這里看到每一個教室里內(nèi)容，從監(jiān)控屏幕看，還是一對一的課程居多。
一位家長從監(jiān)控屏幕上觀察正在上課的自家孩子。 潘捷 圖
記者現(xiàn)場旁聽了一堂“一對一”課的課程內(nèi)容。老師會讓學(xué)生聽指令去取某一個玩具，如果完成得順利會獎勵一朵小花，兩朵小花可以換一點點糖。指令也包括教導(dǎo)學(xué)生念出數(shù)字，讓學(xué)生看老師的臉和口型，讓學(xué)生能夠聽懂摸臉、站立等指令。但課程有較大一部分內(nèi)容是重合的，即重復(fù)某一個指令來糾正孩子的行為。
老師會把一顆彩虹糖掰成很多塊，孩子完成一個指令時，就可以獎勵他一小塊吃。 潘捷 圖
美國自閉癥中心于2015年4月2日發(fā)布“國家標(biāo)準(zhǔn)項目第二期報告”分析2705篇文獻(xiàn)，最終選出378份文獻(xiàn)證據(jù)，刊出14種有實證依據(jù)的干預(yù)方法，18種有待進(jìn)一步研究的干預(yù)方式，13種沒有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)方法。
14種有效干預(yù)方式為：行為干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)包、幼兒綜合行為治療、語言培訓(xùn)、示范、自然教學(xué)策略、家長訓(xùn)練包、同伴訓(xùn)練包、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練、時間表、腳本、自我管理、社交技能包、基于故事的干預(yù)。
18種有待進(jìn)一步研究的研究方法包括：擴(kuò)大與替代溝通、發(fā)展關(guān)系為基礎(chǔ)的治療、健身鍛煉、暴露式系列、功能交流訓(xùn)練、以模仿為基礎(chǔ)的干預(yù)、主動性訓(xùn)練、語言訓(xùn)練（語言表達(dá)和理解）、按摩、多組分系列、音樂治療、圖片交換溝通系統(tǒng)、手語、社交干預(yù)、消退系列、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、以技術(shù)為基礎(chǔ)的干預(yù)、心智理論訓(xùn)練。
而13種沒有科學(xué)依據(jù)的方法也是在自閉癥矯正的過程中所不建議采取的，分別為：動物輔助治療、聽統(tǒng)訓(xùn)練、概念映射、地板時光、輔助溝通、禁食療法、基于動作的干預(yù)方法、SENSE戲劇干預(yù)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練包、電擊、社會行為學(xué)習(xí)策略、社會認(rèn)知干預(yù)、社會思維干預(yù)。
而記者在采訪五彩鹿兒童行為矯正中心的校長時，她談道：“有時候心急的家長會完全不擇手段地聽信各種治療偏方，什么電擊療法、還有什么神秘的AI治療屋等等，不正當(dāng)?shù)母深A(yù)反而會給孩子帶來更嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。”
在五彩鹿兒童行為矯正中心，我們也在一群兒童中間看到一位特殊的自閉癥患者。他已經(jīng)28歲，他現(xiàn)在是作為助教來五彩鹿兒童行為矯正中心任教。五彩鹿研究院副院長陳薇薇介紹，這名少年是屬于干預(yù)得比較好的案例，他已經(jīng)能夠部分融入社會。
由此，澎湃新聞記者對陳薇薇進(jìn)行了采訪。
一位特殊的自閉癥患者。 潘捷 圖
澎湃新聞：像他這樣的可以回歸社會并且能夠工作的案例多嗎？
陳薇薇：很少，他是屬于家長很愛他且教育有方的，他媽媽現(xiàn)在還經(jīng)常去做公益講座，給其他的家長分享。但其實大部分很難恢復(fù)到這樣，后期社會也沒有進(jìn)一步的輔助，所以父母很絕望。他們?nèi)绻ナ懒说脑挘⒆硬恢涝趺崔k。
澎湃新聞：社會對于沒有家長的自閉癥兒童沒有福利或者是救助嗎？
陳薇薇：目前沒有專門針對自閉癥的。
澎湃新聞：大家比較關(guān)心的是，能不能進(jìn)行早期篩查，比如孕檢，可以查出胎兒有患病的隱患嗎？
陳薇薇：不能，醫(yī)院只是說我給你抽血，從里面分析你的基因什么的，但是涉及到這個的基因序列有二百多個，你很難去篩查，它不像唐氏綜合征那樣可以查。
澎湃新聞：現(xiàn)在學(xué)生在學(xué)校的費用是大概多少錢一個月？
陳薇薇：還是要看怎么給他們排課，要根據(jù)課源，單獨的課和打包的課價格又不一樣，每天上半天的課的話，價格會在6000到10000元左右一個月。
澎湃新聞：治療費用要家長全部承擔(dān)嗎？
陳薇薇：目前我國康復(fù)費用還沒有進(jìn)入醫(yī)保。2009年起，中央財政專項補(bǔ)助的“貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項目”將6歲以下孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練納入其中，6歲以下孤獨癥兒童可以在所在省份的指定康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校接受免費康復(fù)訓(xùn)練。
但是實際上得到補(bǔ)貼的家庭并不多，其中的原因可能為信息不通和家長拒絕申領(lǐng)殘疾證。在商業(yè)保險方面目前還沒有針對自閉癥的醫(yī)療保險。目前國家對于重度殘疾給予護(hù)理補(bǔ)貼，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為城鎮(zhèn)、農(nóng)村分別按不低于每月每人120元、每月每人80元的標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放。雖然我國關(guān)于自閉癥的經(jīng)濟(jì)政策逐漸增多，但離真實需求仍有較大差距。
澎湃新聞：目前學(xué)校的自閉癥兒童主要都是哪些地方的？
陳薇薇：都有，我們在北京有三個分校，高碑店一個，安貞橋有一個，在順義還有一個。外地來的家庭一般會住在順義，房租比較便宜。外地的話基本都是家長帶著孩子在附近租房住。
澎湃新聞：五彩鹿這樣的機(jī)構(gòu)的性質(zhì)是怎樣的？
陳薇薇：我們是民辦非營利性的，醫(yī)院里面有的時候也會開設(shè)這樣性質(zhì)的機(jī)構(gòu)。
澎湃新聞：目前也沒有任何通過病理性的分析去干預(yù)治療自閉癥的嗎？
陳薇薇：沒有，因為它的病因從生物學(xué)和醫(yī)學(xué)上你不能夠定任何靶向，靶向定位不了的話其實生物學(xué)和醫(yī)學(xué)能幫助的就非常少了。但是自閉癥伴隨的一些共患病癥，比如癲癇、注意力失調(diào)等，六歲以后也可以服藥，但是自閉癥本身的病理、病因還不知道，只能靠教育干預(yù)。
我們的機(jī)構(gòu)收孩子的時候是沒有門檻的，孩子有共病的大概占60%，家長送過來的時候要提前告訴我們。
澎湃新聞：我剛才觀察到主要是采用“一對一”的課程。
陳薇薇：一般來講會有一對一的課，也有集體課跟其他的小朋友在一起上課。因為他們主要是社交溝通障礙，所以也要給他設(shè)計集體課，然后還有運動課，很多小朋友肢體都不協(xié)調(diào)，或者是感知覺肌肉和皮膚感覺有問題，還有音樂治療的。
學(xué)校走廊的一角。
上集體課的自閉癥兒童。
在今年4月2日，由五彩鹿自閉癥研究院編著的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告Ⅲ》也正式發(fā)布。4月3日，五彩鹿創(chuàng)辦人孫夢麟解讀了該報告。
首先，關(guān)于自閉癥是否能治愈，她說：“自閉癥不可治愈，我們目前只能是通過干預(yù)讓癥狀得到控制，并努力讓孩子能夠回歸人群。因為自閉癥目前需要終身干預(yù)的特性，提出以生命全程視角，系統(tǒng)闡述救助自閉癥人群的理念和方法，并倡導(dǎo)自閉癥教育康復(fù)需從早期篩查、早期搶救性干預(yù)訓(xùn)練、融合教育、庇護(hù)性就業(yè)養(yǎng)老等生命全程建立系統(tǒng)性的支持體系。”
近些年，教育康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力明顯提升，機(jī)構(gòu)數(shù)量由1600多家增長到1811家，增長12%；服務(wù)能力由不到20萬人增長到30萬人以上，增長30%；從業(yè)人員從不到3萬人增長到5萬人以上，增長40%；機(jī)構(gòu)分布從集中在大城市發(fā)達(dá)地區(qū)逐步向各地發(fā)展。
主流的自閉癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)可以保證相對科學(xué)和體系化。其中，以社會性為根本目標(biāo)，幫助自閉癥譜系人群適應(yīng)社會和融入社會的教育康復(fù)理念已經(jīng)成為主流機(jī)構(gòu)的共識。干預(yù)也采用經(jīng)過國際、國內(nèi)實踐充分驗證的技術(shù)和方法，在教學(xué)實施形式上以集體生活訓(xùn)練模式成為主流，一對一個別化技能訓(xùn)練必須圍繞著集體生活泛化來開展。在服務(wù)流程上以兒童個案評估為基礎(chǔ)，針對孩子的需求，因材施教，制定個別化教育計劃（IEP）。教育計劃的執(zhí)行由機(jī)構(gòu)專家家長共同完成，三者互相聯(lián)系。
孫夢麟也提出，目前機(jī)構(gòu)主要圍繞著0-7歲兒童開展教育康復(fù)，其實7歲后及大齡人群的干預(yù)、守護(hù)服務(wù)需求更強(qiáng)烈。
自閉癥作為先天的腦部發(fā)育障礙，無法完全治愈。讓一部分癥狀輕的患兒獲得基本的生存技能與社交技能，需要社會各界的共同努力。4月3日，中國兒童少年基金會與玖富公益基金會共同成立“玖富·六等星自閉癥兒童”專項基金，活動中，玖富公益基金會向中國兒童少年基金會捐贈300萬元。
“玖富·六等星自閉癥兒童”專項基金將探索建立科學(xué)有效的康復(fù)治療模式。包括在全國一百個城市面向公眾、自閉癥家庭和幼兒園教師等開展自閉癥主題公益巡講；針對自閉癥康復(fù)師、基層兒科醫(yī)師、婦幼保健院醫(yī)師進(jìn)行“線上+線下”培訓(xùn)；聯(lián)合第三方機(jī)構(gòu)開發(fā)應(yīng)用APP，建立全國自閉癥兒童家長及康復(fù)機(jī)構(gòu)互助聯(lián)盟；以及研究AI科技輔助自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。
