今天是第13個世界自閉癥日,自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著,孤獨寂寞。他們無法融入正常社會,顯得煢煢孑立,無法獨立生存,顯得那么無依無靠,無法與他人溝通,顯得那么形單影只。
如果說社會就是一個宇宙,他們就是那些不會發光,需要別人照射才能被發現,才能被溫暖的星星。

關于自閉癥家庭,你了解多少?
說道自閉癥,不得不提一部電影《海洋天堂》,我國第一部反映自閉癥兒童和家庭的電影,雖然這部電影首映已經過去十年之久,但是至今仍能夠被我們清晰地記住,因為它對自閉癥的深度思考,引起了極大的反響。時至今日,提起自閉癥,人們一定會想起自閉癥家庭遇到的;生活的困擾,親情的壓抑,生老病死的延宕,感慨生命之艱難,實在令人難以釋懷。

安居樂業、衣食無憂,過上幸福美好的生活,對普通人來說,尚且需要奮斗,對于自閉癥孩子,以及自閉癥家庭來說,不啻于“癡人說夢”。
《第十七次拋棄》是另一部我非常喜歡的電影,雖然它是一部只有8分鐘的微電影。但是對自閉癥家庭面的辛苦以及背后孩子母親的煎熬,刻畫的更加深刻。
如果說海洋天堂,展示的是生命沒有歸途,無法安置的焦慮,那么《第十七次拋棄》,則展示的是拋棄生命,生死抉擇的痛苦!
自閉癥從來不是一個孩子的事情,而是一個家庭如何面對一輩子的事情,寸步不離,貼身守護的父母,每分鐘可能都在承受煉獄之苦,看不到希望,只能在絕望的臨界點掙扎,每一分鐘都是考驗。自閉癥兒童的父母普遍承受著難以排解的擔憂和壓力。

有位自閉癥兒童父親在博客上寫道:
我一定要讓自己忙起來,最好累到身體崩潰才好,這樣才能讓我的內心得到安撫。每當獨處或閑暇時,種種擔心立刻涌入腦海,一切都源于我的兒子,一個看似“靈魂出竅”的自閉癥孩子。上班時,工作時,擠地鐵時,我無時無刻不在想著他,即使坐在馬桶上也無法揮去腦海中孤獨的身影,我害怕黑夜的到來,躺在床上莫名地感到恐懼,我不知道兒子的未來在哪里,我在深夜中墜入黑暗。”
作為語言障礙矯正師,因為職業關系,尤其關注自閉癥、聽障和智力障礙兒童,因為這三類特殊兒童的語言障礙,一直是我們努力鉆研的難題之一。

自閉癥家庭最焦慮的問題:
我的孩子知道什么是危險嗎?
我的孩子能學會說話嗎?
我的孩子將來如何生存
我的孩子會有朋友嗎
大部分的擔憂是我在成為一個父親前,完全沒有想到,或者認為理所當然的事情。我從來沒有想過會為這些事情愁得睡不著覺。我曾經以為,當一個爸爸,我要擔心的是,要送兒子去什么小學,他們要學什么興趣課,他們要上什么大學,他們長大后要做什么職業。

我的孩子能開口說話嗎?
研究表明25%自閉癥的孩子是無口語的。剩下的75%中,很多孩子都面臨嚴重的溝通障礙。普通人從來沒有想到過,語言能力會變成一個問題。很多自閉癥孩子十年過去了,父母還在等孩子開口說第一個字。能找到與自閉癥兒童有效溝通的方式真的太重要了。

自閉癥真的能康復嗎?
真性自閉癥:真性自閉癥(器質性自閉癥)是由于基因突變造成大腦功能損傷,失去或嚴重缺失思維功能。患兒面相與常人無異,但先天缺失總結、歸納、分析、判斷等邏輯思維能力,終身智力低下(僅有本能能力)。
大量真性自閉癥兒童,盡管通過訓練能夠提升他們的專注力和自控力,但是他們終身的智商不會超過40分。比如,有的患兒通過訓練也能學習認識很多文字,甚至能達到閱讀小學三、四年級語文課本的水平,但是他們始終沒有理解力。

真假自閉癥要分清
真性自閉癥就是先天智力缺失癥。假性自閉癥:與真性自閉癥相對,假性自閉癥患兒大腦思維區域無器質性病變,完全可以擁有正常的思維能力。
這部分患兒智力缺失是由于后天某方面能力的發展不足影響了他們的智力發展,與真性自閉癥存在本質的區別。比如,在各種類型的自閉癥中占比非常高的專注力嚴重不足型自閉癥,患兒由于專注力缺失而無法獲取知識。

?同時,他們的專注能力在智力發展的關鍵時期未能得到提升,智力發展落后于同齡人,這就是典型性的假性自閉癥。再比如,國內在自閉癥中占比最大的自閉癥兒童。他們普遍膽子都很小,根本不敢與人對視,對身邊發生的任何事情感到恐懼、害怕,直接表現為遠離及躲藏。他們不敢直面任何事情,因此失去了獲得知識的機會。
被誤判的假自閉癥孩子有機會獲得重生
對于這類患兒,如果他們沒能在智力發展的關鍵期提升自控力和膽量,就會隨著年齡增長逐漸演變成智力障礙,這也是典型的假性自閉癥。如果能及時了解患兒的真實情況,假性自閉癥是可以經由訓練回歸正常的。
真性自閉癥是因為基因突變造成器質性的損傷,后天無法彌補;而假性自閉癥是由于先天能力的不均衡(某方面的能力不足或能力過強),后天又沒能得到及時的糾正,致使兒童的智力嚴重落后于正常兒童,經過訓練后,仍可歸于正常兒童的行列,我們也可以說他們是屬于正常兒童的極限發育不平衡狀態。