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自閉癥將來如何養活自己(自閉癥孩子以后怎么生存)

自閉癥將來如何養活自己(自閉癥孩子以后怎么生存)

 

心理健康是每一個父母最擔心的問題,只要孩子稍微有些情緒的波動,父母就會擔心自己的孩子是否有心理問題?這就是需要父母系統學習了解各年齡階段孩子的身心發展特點,如何幫孩子消除焦慮的情緒,幫孩子做好心理營養,心理建設等,左養右學教育賴頌強老師在直播課里都有系統講解,想學習的家長聯系我們。

 

自閉癥(又稱“孤獨癥”)并不罕見。世衛組織的調研顯示,全球每160名兒童中,就會有1名。而中國的情況也不容樂觀。依據已有的調查數據保守估計,我國的自閉癥發生率大約0.7%。這意味著,中國如今至少存在超過1000萬名自閉癥患者,其中200萬是0-14歲的兒童,每年還將有約15萬名新生患兒降臨到我們身邊。

“我一直很焦慮很害怕,他越來越大,出路在哪里?”一哲媽媽說。

“我從沒想過她可以就業,我就想好好教她做家務,老了能照顧我,或帶著她一起去老人院。”曉雯媽媽說。

……

他們的孩子都患上了自閉癥。隨著一批批被確診的孩子逐漸成人,他們未來的生活,成為父母焦灼的事。4月2日是“世界自閉癥日”,在中山大學附屬第三醫院嶺南院區(以下稱“中山三院”)小禮堂,一場關于“成人自閉癥靠什么養活自己”的講座、義診活動,直戳自閉癥父母的內心深處。

“希望他能自力更生”

很多自閉癥孩子的媽媽,身為人母的喜悅被一紙診斷毀滅。醫學界至今也沒有找到明確的病因。自閉癥也沒法通過產檢被篩查。很多媽媽直到孩子2歲以后,才通過發育遲緩、學不會說話等癥狀,察覺到了孩子的異常。

回想起從癥狀初現到如今就業,今年24歲的韋一哲媽媽李若蘭說:“那是一段漫長的煎熬。”

李若蘭記得,韋一哲剛出生的時候,護士們稱贊他是醫院里最漂亮的小孩。可越到后來,她越發覺得“孩子難帶”:晚上睡不著覺、吃飯不會咀嚼、遲遲不開口說話、和外界不在一個頻道……

一哲2歲被診斷為重度自閉癥,6歲才開口說話,但他又是被媒體多次報道的“藝術天才”:12歲開始學鋼琴,兩年后鋼琴過8級,5年就過10級,17歲開始自己作曲。雙排鍵、吉他、貝斯、繪畫,樣樣拿手,在各種樂器、繪畫大賽中斬獲獎項。

借助藝術這個媒介,韋一哲漸漸打開了他與社會溝通的大門,他開始愿意探索與適應這個全然陌生的世界。

“但藝術不能當飯吃。”一哲媽媽李若蘭開始期望兒子能有一門生存的手藝。鋼琴調律師,是快滿23歲的韋一哲第一次職業探索。“他在去年12月,通過了全國鋼琴調律師初級考試,如今已經持牌調了近50臺鋼琴。”李若蘭很開心地說,“一哲與人溝通還是有障礙,雖然目前大多是朋友關照的活,但他調得很認真也很準。”如今,一哲媽媽的希望就是“我70歲時,他可以自力更生”。

“需要受到尊重”

曉雯媽媽楊玉冰說起女兒的就業經歷也是心酸。“我從小就給曉雯灌輸自食其力的觀點,曉雯沒有什么特長,我就培養她的動手能力。”楊玉冰說,“以曉雯的能力,想著好好教她做家務,老了她來照顧我,再以后就是帶著她一起去老人院。”

然而,2017年,楊玉冰帶著曉雯參加了一次關于支持性就業的培訓,發現通過支持,自閉癥孩子同樣可以就業,這種理念燃起了她的希望。于是,她開始有意識地去培養曉雯的工作意識和工作素養。

2019年,曉雯職高第三年下學期是實習期,通過親戚介紹,給她找到一家公司保潔員的實習崗位,曉雯媽媽陪伴她一起上崗,“剛開始是我先學會再慢慢教她,經過一個月訓練,曉雯基本能掌握她的工作技能。這一個月我也跟她的同事混熟了,他們也接納曉雯的特質,在工作上給予曉雯一定的支持。”實習期結束,曉雯就簽了合同,成為這家企業的員工。

“然而,2020年疫情令企業裁員,她雖然沒被裁掉,可換了領導,沒讓她上崗。疫情之后,通過家長推薦,曉雯去了快餐店工作,因為有一年的工作經驗,也不用陪伴就直接上崗。過程中也會出現一些小問題,經理也會跟我反饋。因為店里都是年輕人,她在那里做得挺開心的,可惜只做了半年,經理辭職,曉雯再次下崗。”

“自閉癥的特征就是社交障礙、溝通障礙,但始終是一名社會人。他們需要生存,需要受到和正常人一樣的尊重。”楊玉冰說。

專家:早發現 早干預 會產生積極影響

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授介紹,自閉癥是一類神經發育障礙,不是心理問題,也不是父母教養“冷淡”引起的。目前沒有特效藥。多數中重度自閉癥患兒成年后多不具備獨立生活、學習和工作能力,成為家庭和社會的沉重負擔。

鄒小兵認為,社會對大齡自閉癥患者是否勝任某些工作抱有懷疑。實際上,自閉癥患者具有就業能力這件事在歐美、日本等發達國家早已有成功的實踐。在認識、理解、包容和支持的前提下,自閉癥患者不僅具備就業能力,且適合的職業范圍也較寬,如圖書管理員、程序員、統計員、清潔工、理貨員、教師等。

自閉癥孩子的家長能做什么?目前,全世界針對自閉癥兒童最有效的治療方案,只有“早發現、早干預”,因為有研究表明,大腦中神經細胞具有的可塑性,兩三歲前是大腦細胞高速發展的早期,通過對兒童進行密集、系統的早期干預,不僅會改善兒童的行為,還會進一步引發腦部的變化。

以研究證據為基礎的心理社會干預措施,如盡早的行為治療和父母技能培訓計劃,可以減少自閉癥譜系障礙患者溝通和社會行為方面的困難,對自閉癥患者及其照顧者的福祉和生活質量產生積極影響。

如果典型和嚴重自閉癥兒童能在2-3歲前就開始干預,干預后的發展會更好。而很多兒童是在四五歲進入幼兒園后,表現出明顯與同齡兒童不一樣,家長才帶他到專業機構尋求幫助。

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