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孤獨癥邊緣是什么意思(邊緣性孤獨癥怎么干預)

自閉癥,又稱孤獨癥,表現為社會交往、交流障礙和行為異常。據2016年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉癥人數超過1000萬,并以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。

如今,哪怕是在如此龐大的數據面前,卻依然有一種聲音在不斷加碼:自閉癥的發現率呈明顯增加趨勢。

紐約時間2020年3月26日,美國疾病控制與預防中心(CDC)發布了自閉癥譜系障礙患病率,最新統計數據為1:54,較2018年發布的數據1:59上漲10%。 具體包括:截至2016年,美國每54名8歲兒童中就有1名被診斷為自閉癥(ASD),這一數字比2014年的59%增長將近10%。

孤獨癥邊緣是什么意思(邊緣性孤獨癥怎么干預)

我國對自閉癥的關注起步較晚,但是,自閉癥患者的目前存在數量以及增長速度卻在已公開報道的內容中顯示位居世界第一。

那么,為什么國內的自閉癥人數世界排名第一?是因為人口基數大,還是有更多不可明說的秘密?你真的相信嗎?數字背后的秘密究竟隱含著什么真相?

在解釋這個問題之前要先明白一個概念,自閉癥譜系不等于自閉癥。國內目前在用的是自閉癥譜系的概念,自閉癥譜系包含自閉癥、亞斯伯格癥、孤獨癥邊緣、孤獨癥疑似等癥狀。由于醫療體制的問題,醫院通常采用問卷評估方式,基本上幾分鐘就診斷一個自閉癥出來。在國外要評估一個自閉癥需要經過長達一個小時的問診、實測,在三個主任醫師同時認定是自閉癥的情況下才可以確診。

自閉癥,是一種先天癥狀,目前成因尚不明確,也沒有有效的治療手段。目前主要采用ABA結構化訓練法,通過增強物把某一指令或者動作訓練成反射動作,幫助其實現生活自理。后期沒辦法進入正常社會體系,需要上特校。

國內的自閉癥很多都不是自閉癥,更多的都是亞斯伯格癥。因為在3歲以前自閉癥和亞斯伯格癥在很多行為特征上有很大的相似的地方,很容易被評估成自閉癥。下面簡單把自閉癥和亞斯伯格癥的特征給大家介紹一下。

主要特征:

(1) 沒有親情歸屬觀念。遇到挫折不會主動找父母尋求幫助。

(2) 無任何對視觀念,但有需求性的注視行為。會呼喚名字沒有明顯反應,但會主動注視人或物。

(3) 拒絕觀察面部表情與肢體語言。

(4) 不想理解他人想法、情緒,無法做適切響應,并有自我刺激行為。

(5) 不易理解各種規范與游戲規則,不會和人玩耍。

亞斯伯格癥又稱阿斯伯格癥,是一種先天的社會交往障礙癥,在3歲前癥狀和自閉癥很相似,目前成因尚不明確,在美國正規醫療機構主流的訓練方法是整合性訓練法。最佳訓練期是4歲以前,通過訓練可以進入正常小學。

孤獨癥邊緣是什么意思(邊緣性孤獨癥怎么干預)

主要特征:

1、有強烈親情歸屬觀念。

2、對視不良,但在強制下有配合的對視行為,不擅于察覺他人表情與肢體語言。

3、不易理解各種規范與游戲規則,不主動和人互動。

4、不會發展持久友誼,缺乏社交技能。

5、鸚鵡式語言、機械性語言、隱藏式語言。

6、代名詞反轉,很難正確使用你我他、這里、那里等代名詞。

7、少有偏食行為。

8、三歲前有觀察固定變化物體之趨勢,并喜歡廣告類畫面。

那怎么區分自閉癥和亞斯伯格癥呢?自閉癥是沒有學習能力的,所以很大一部分自閉癥是沒有語言的,學習一個技能也會困難;另外自閉癥沒有親屬關系,當他受到傷害或者挫折的時候往往狀況一解除就沒有情緒了,不會像很多孩子一樣去找父母尋求安慰。

“譜系”一般指一個演化系統。系統間的要素彼此有承接、關聯和影響。好比“肺癌譜系”應該是有關人種、地域、遺傳、生活方式、基因等等這些方面的立體構成。而“自閉癥譜系”(ASD)卻是根據典型自閉癥的核心癥狀進行擴展,把所有和“典型癥狀”沾邊的情況都包括進來形成的一個平面范圍。相當于依據肺癌標準,把肺結核、肺炎、氣管炎、感冒、咽炎、咳嗽等等都歸入“肺癌譜系”。即“自閉癥譜系”不是一個生物學或遺傳學意義上的概念,而是對一個劃分范疇的統稱。

例如所謂的“阿斯伯格綜合征”或“高功能自閉癥”,其真實含義是“疑似自閉癥”或“輕度自閉癥”,是譜系中的重要組成。現在有報道說,愛因斯坦、牛頓等科學家被懷疑是高功能自閉癥患者——如果真是這樣,超高的“發病率”倒是合理。沒錯,按這樣的邏輯,倘若真有人定義一種“肺癌譜系”,人人都將是肺癌患者,肺癌“發病率”確實高,誰沒感冒咳嗽過?可這樣的“譜系”概念,除了千萬倍地放大“發病率”,制造恐慌,還有什么價值呢?

那阿斯伯格綜合癥、孤獨癥邊緣、孤獨癥疑似等癥狀是否可以采用ABA結構化訓練法?

不可以,ABA訓練法只適用于自閉癥兒童。因為自閉癥兒童沒有學習能力,只能通過ABA訓練法,把他的很多能力進行固化,以便實現自我照顧。如果非自閉癥兒童進行ABA訓練在初期效果會很明顯,但訓練到后期會導致孩子行為變得更加刻板,情緒比較大。

例如:孩子學會了坐下這個詞,其他人對他說請你過來這邊坐,因為沒有接受過這個句子的訓練,他就不太明白怎么做,就會因此而發脾氣;長期進行ABA訓練的孩子,變通能力和自己解決問題的能力都會比較弱。

因此,如何正確區分真正的自閉癥和亞斯伯格綜合征才是關鍵,同時,對于自閉癥譜系內的孩子來說,也存在一些無法避免的誤診甚至錯診,這就導致用針對自閉癥兒童的訓練方法,反而會將本來只是譜系或者發育落后的孩子,訓練成真正的自閉癥,這樣的例子也不在少數。

國內自閉癥患兒逐年增多和位居世界第一,歸根結底的真正原因正如有人所說:“為了利益”。

而這種利益的驅使,必然會直接或間接地導致媒體夸大或者大眾的偏見給有問題的孩子貼標簽。

一旦被貼上自閉癥的標簽,就會將其打入終生無法治愈的深淵,這不僅對一個自閉癥家庭來說,對于國內殘疾人數量的統計和康復訓練都是一個深刻的命題。

如果說某種先天疾病突然莫名其妙地成為大面積爆發的流行病,那一定是某種外部原因促成的。

孤獨癥邊緣是什么意思(邊緣性孤獨癥怎么干預)

天下沒有完美家長和完美家庭,幾乎每個人都是帶著某種心理創傷長大的。家庭中一般的“創傷性成長環境”本不影響孩子的正常成長,是醫療診斷把孩子推到懸崖邊,繼而由錯誤的康復訓練推下懸崖。

還有一個具有爭議的觀點也值得思考——

因市場而創造疾病,這在經濟發達國家已不是秘密。

媒體讓大眾看到的只是他們想讓你看到的。所以,自閉癥大爆發的背后除了最直接的利益驅動,剩下的就是共同的推手將自閉癥推上了大面積爆發的想讓你看到的層面,“病癥”就會讓社會各方形成多贏關系。

除了那些先天性的能依靠醫學診斷的腦癱、唐氏以及精神病之類的患兒,對于自閉癥的診斷以及康復訓練來說,短期來看,是互惠互利,有效共贏的,但是長期來看,卻是有百害無一利的。

這的確值得所有康復機構、醫院、專家和特教老師反思。

 

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