前兩篇文章詳細介紹了兒子康復經(jīng)歷，現(xiàn)在我來聊聊家庭干預中很多家長容易忽視的問題。兒子3歲確診自閉癥，今年14歲，智力只有兩歲多，語言一歲多，說的話我要連聽帶猜才能懂，但是生活自理完全沒問題。因材施教，對于教知識文化沒有花太多時間在他身上，他目前會寫自己的名字，和一些簡單的字（寫的很丑，但能認出）認識五六十個字，但不理解字意思，不能連成一句話讀出來，由此我覺得他這一生會不會認字不重要了，并不影響他的生話，（當然輕度自閉癥，智力正常的肯定要需要在生活自理的前提下能學知識文化更好）所以我把大部分時間都用在教他生活自理上，下是我平時家庭干預中總結(jié)出的經(jīng)驗。
孩子在四歲前還沒語言或不會說句子，一定要側(cè)重于語言訓練，正常孩子的語言敏感期是三歲前，這期間學語言很快。所以我們的孩子如果四歲都沒出句子就要大下功夫，到了六歲基本就定型了，我就是當時不懂錯過了這個時期。平常一定要逼他說，想辦法引導孩子說話。比如他想要吃什么或玩什么，就讓他說出來，不說就不給，當然這個東西一定是對他誘惑力很大的東西而不是可要可不要的東西。比如孩子想吃糖，如果孩子不會如糖的音，那就讓他說糖，就話不清楚，只要發(fā)音了就給他，并且用夸張的語氣和表情表揚他，“哇，真棒，寶貝會說糖了”，如果孩子會說糖的音了，那就讓他說吃糖，發(fā)音不準沒關(guān)系，達到了就獎勵并給予鼓勵。如果眼神沒看你，可以適當調(diào)控眼神，讓他看著你說出來，過程不要太急，這樣循序漸進，逐漸增加難度，這是一個長期的過程，每天堅持。讓機構(gòu)的個訓老師也要側(cè)重語言訓練，同時要看一下孩子的口肌是否沒問題，如果有問題，比如舌頭不能舔到上下嘴唇以外，舌頭能不能像我們一樣左右靈活擺動，會不會吹泡泡，會不會只挑軟的東西吃等，這樣就還要找專業(yè)的口肌老師高密度訓練，看老師怎么做的，回家還得按老師的再練。
不要依賴康復機構(gòu)，認為送到機構(gòu)康復就可以了。孩子在機構(gòu)訓練時，家長在教室外面多觀察學習，多和老師交流，因為只有家長才最了解自己的孩子，孩子有哪些問題和老師溝通一起解決。在機構(gòu)也要常和家長們交流，一個是緩解壓力，還有就是交流經(jīng)驗。在家里可以把機構(gòu)交的知識教孩子泛化，機構(gòu)是填鴨式教育，就比如認知只能用卡片或塑料仿真玩具做教材，孩子只認知卡片上的，這些都要在生活中去觸摸感受。酸甜苦辣，冷熱等感知都是生活中才能感知，同時在機構(gòu)訓練的強度也不夠，有些訓練在家也可以的，在家要加強針對孩子弱項進行。常常去戶外活動，大自然就是一個天然感統(tǒng)室，玩泥抓沙，光腳踩沙和草地可以很好改善觸覺敏感。走公園綠化花臺邊那種窄窄的邊可以調(diào)節(jié)本體平衡。感受風吹樹葉的聲音，花草蟲鳥，所見所聞都描述給孩子聽，做到足夠嘮叨。
孩子的行為問題會隨著年齡的增加而增加，及時發(fā)現(xiàn)早糾正，一旦這個行為成為習慣想改就很難了。兒子小時候還算乖巧聽話，也沒有怪異行為，但在六歲左右特別喜歡聞汗味和外面大垃圾桶的生活垃圾酸腐臭味，有一次經(jīng)過一個商鋪門口，有個男的坐椅子上把腳放前面凳子上，兒子走在前面，經(jīng)過那人時就去聞他的腳，我始料不及，當時尷尬極了。公交車上或菜市場也得時刻防著他去湊近聞別人身上，這樣很尷尬。在外面遇到有大垃圾箱就要提前抓住他，說不可以去聞，這樣大概一年后才不再對臭味感興趣。但拍手，突然大笑行為又出來了，以前看到大齡自閉癥拍手我還覺得奇怪，誰知道兒子大了也出現(xiàn)這個問題。但好在頻率不高，也制止不了，應(yīng)該也是大腦中樞神經(jīng)興奮他自我也無法控制。不知道何時，他嘴里會偶爾發(fā)出奇怪的聲音，或自言自語說些我聽不懂的話，當時因為不是經(jīng)常這樣被我忽略了，后來越來越嚴重，以至于現(xiàn)在已成習慣，隨時嘴里都要發(fā)出奇怪的聲音，吃飯都要發(fā)出哼哼聲，要么有時大吼大叫幾聲，把路過他身邊的人嚇一大跳，如果當初他一出現(xiàn)這個行為時就開始干預，應(yīng)該就沒這么嚴重，現(xiàn)在是他自己不由自主的發(fā)出那些聲音，早上只要他醒了，我就沒法睡了，制止他兩聲能安靜兩分鐘，但很快又開始了。
我們這種孩子沒有規(guī)則意思，比如去小店拿了糖就跑，對于重度自閉癥，他們也很難理解別人的東西不能拿，這個時候我們家長就必須要多花精力，堅持原則。我兒子小時候也會去店里拿了棒棒糖就跑，這種情況我們要做到的就是提前預防，之后經(jīng)過對他有誘惑的店或預感到他可能會去拿別人東西時，我就緊緊拉住他，提前終止他的行為，然后問他是不是想要棒棒糖，順便訓練他表達能力（兒子能表達要和不），然后告訴他這個糖我們要拿錢去買才可以吃，把錢給他再一起去店里讓他把錢給到老板再拿糖，當時他肯定不懂，但若干次后他會明白要錢去換糖。超市里告訴他要買的東西放購物車，買單了才能吃，聽不懂沒關(guān)系，堅持每次都說，每次都買了單后馬上把他想吃的給他，過程要他參與并且要堅持買單前決對不可以拆給他吃，就算試吃的也不行，不然孩子會覺得不用付款也可以吃，日積月累的堅持，后來去超市兒子會自己去拿想吃的零食放購物車，看我買完單后，就會找我拿他的零食。
我常常看到很多大齡自閉癥男孩小便時褲子褪到膝蓋下面尿，這樣很不雅。自閉癥孩子生活習慣一旦形成就很難改，所以我們在教他們生活自理時一定不能圖方便，一開始便要教他正確的方法，男孩小便就要站著用手把前面褲子弄下去一點點，一開始孩子做不到家長可以輔助，不能因為怕尿到褲子上就讓孩子把褲子脫至膝蓋。雖然是特殊孩子，但是對于社會規(guī)則和生活習慣我們必須盡量按正常孩子的標準來要求。
我們這樣的孩子生活自理是重中之重，他自己的事盡量讓他自己做，不能完成的，家長輔助，能力是日積月累練成的。如果孩子手指精細不行，可以多練練撿綠豆，用一個礦泉水瓶子扎一個圓孔，讓孩子把綠豆撿起來放進孔里。手指力度不夠可以練習用夾襪子的塑料夾子夾黃豆或綠豆。手指精細好了學其他東西也容易些了。兒子以前穿衣服褲子總分不清前后，我就讓他每次穿褲子前把褲子的斜斜口袋找到，斜斜口袋在前面，T恤就讓他找到肩膀上的線，兩手捏住提起來看半圓那面穿前面，此后就再沒穿錯過。兒子四歲練習用筷子，先是用小紙團讓他夾，學起來沒動力，后來我就把他最愛吃的切成丁，讓他夾起來就有得吃，這樣練了一個月就會了。兒子大便后擦屁股練得比較久，開始他不知道扯多少紙，我就讓他數(shù)四節(jié)紙然后對折，擦完后看一下，直到紙上不再有大便了就可以不擦了，開始都是守著他擦完后再幫他擦一次。但是卷紙會數(shù)多少截，但是在外面如果用抽紙他又不會用了，我又開始讓他練習用抽紙，每次抽兩張怎么對折。
七歲開始，每次晾衣服我就手把手的教他，衣服干了讓他負責收。拖地時會讓他先拖一次，開始拖不好但會給他獎勵，他拖完我再拖一次，多年的練習，他現(xiàn)在完全可以獨立完成了，也是我的小幫手了。9歲開始我要求他洗完澡要自己洗內(nèi)褲，他洗一遍我再洗一遍，我把第一遍的水先留盆里，最后一次漂洗完的水也留著，兩盆水讓他對比看，告訴他洗內(nèi)褲要把水洗完像最后一盆水那樣就可以擰干晾了，當然這之前搓和擰的基本工要先學會，就這樣守著他洗了不知多少次后他可以不要我?guī)兔α恕τ谳p度自閉癥孩子這些學起來肯定很容易，但我們重度自閉癥任何一件小事都要練習很久。
兒子現(xiàn)在每天早上吃完早餐就要自己去附近公園走一圈再回來，他帶了家里的鑰匙，通常他回來時我已出去買菜了，他回來后就自己刷抖音，如果我久了沒回去，他會用電話手表打我電話，這不是一天兩天就可以達到的，中間也有過提心吊膽的過程。煅煉孩子獨立出門需要具備幾個條件：1、孩子要具備較強的識路能力。2、孩子有好規(guī)則意識，出去不會去拿別人的東西。3、會過馬路看紅綠燈，深圳這邊只要有斑馬線的地方行人路邊一站，車就會停車讓行，這點挺好。4、孩子有基本安全意識，有強烈的自己出門的欲望。5、配電話定位手表，孩子要學會接聽電話，會撥打手表中父母電話更好。6、前期要有足夠的精力，先跟在后面觀察，逐漸放手。
以上是我?guī)鹤舆@些年的一點經(jīng)驗，帶重度自閉癥要付出比正常孩子或輕度自閉癥上千倍的精力和耐心，也許只有我們重度自閉癥家長才能感同身受的體會到。媽媽的陪伴很重要，不是爺爺奶奶外公外婆能替代的，尤其是家庭干預方面老年人做不到。
歡迎友友們一起來探討，三人行必有我?guī)煟嘈拍銈冇懈玫姆椒ㄗ屛覀兘梃b，讓孩子們共同進步！
